Спинально-мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую слабость и атрофию мышц у детей и взрослых. В статье рассмотрим основные симптомы, механизмы развития, современные методы лечения и клинические рекомендации. Понимание СМА важно для своевременной диагностики и выбора эффективной терапии, что может значительно улучшить качество жизни пациентов и их семей.

Описание болезни

Впервые это заболевание было описано двумя учеными. В XIX веке австрийский невролог Г. Вердинг и немецкий невролог Й. Гоффман независимо друг от друга представили клинические случаи, связанные с атрофией мышц и прогрессирующим периферическим мышечным параличом у детей.

Люди, страдающие от этого генетического расстройства, сталкиваются с физической зависимостью, неспособностью заботиться о себе и вести полноценную жизнь. Заболевание сопровождается недостаточной функцией или ослаблением работы мышц диафрагмы, жизненно важных органов, сфинктеров и многих других мышечных групп.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это генетическое расстройство, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией, вызванной дегенерацией мотонейронов в спинном мозге. Врачи отмечают, что симптомы могут различаться в зависимости от типа СМА и возраста, в котором начинается заболевание. У детей чаще всего наблюдаются трудности с движением, мышечная слабость, а также проблемы с дыханием и глотанием. У взрослых симптомы могут быть менее выраженными, но все же приводят к значительному снижению качества жизни.

Лечение СМА требует комплексного подхода. Специалисты рекомендуют генную терапию, которая может существенно замедлить прогрессирование болезни. Кроме того, реабилитационные мероприятия, физиотерапия и поддерживающая терапия играют важную роль в улучшении функциональных возможностей пациентов. Клинические рекомендации подчеркивают важность ранней диагностики и индивидуального подхода к каждому пациенту, что позволяет максимально эффективно контролировать симптомы и поддерживать качество жизни.

Спинальная мышечная атрофия: симптомы и способы лечения

Спинально-мышечная атрофия (СМА) представляет собой генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью мышц и атрофией, вызванной поражением мотонейронов спинного мозга. Эксперты отмечают, что симптомы могут варьироваться в зависимости от типа СМА и возраста начала заболевания. У детей чаще всего наблюдаются трудности с движением, слабость мышц, а также проблемы с дыханием и глотанием. У взрослых форма заболевания может проявляться менее выраженно, но также приводит к значительному снижению качества жизни.

Современные методы лечения включают генную терапию, которая направлена на восстановление функции поврежденного гена, а также поддерживающую терапию, направленную на улучшение функциональных возможностей и предотвращение осложнений. Клинические рекомендации подчеркивают важность ранней диагностики и мультидисциплинарного подхода в лечении, включая работу неврологов, физиотерапевтов и специалистов по реабилитации. Эксперты подчеркивают, что своевременное вмешательство может значительно улучшить прогноз и качество жизни пациентов с СМА.

Спинальная мышечная атрофия: кто в зоне риска? @doctorchannel

Причины и механизм развития заболевания

Спинально-мышечная атрофия у детей является результатом наследуемых рецессивных генов, расположенных на пятой хромосоме: SMN1, SMN2, NAIP, H4F5, BTF2p44. Для проявления заболевания носителями мутационного гена должны быть оба родителя.

Как правило, родители не имеют каких-либо проявлений дефектных генов, но способны передать их потомству. Согласно статическим данным носителями рецессивного гена, нарушающего синтез белка SMN, является каждый 40-й житель планеты.

Таким образом, если оба родителями являются носителями гена, то у потомства есть риски быть больными:

Крайне редкие случаи, когда дети болеют в семьях, где только один родитель является носителем мутационного гена.

Механизм заболевания весьма сложен. В период эмбрионального развития происходит нормальная запрограммированная гибель клеток, являющихся предшественниками нейронов. В норме из них должна остаться половина, которая в дальнейшем преображается в нервные клетки.

На определенном этапе этот процесс останавливается за счет работы гена SMN. Из-за полученной генетической мутации в организме прерывается выработка белка SMN. При его дефекте нарушается и его функционирование, соответственно активное разрушение клеток продолжается и после родоразрешения, что приводит к формированию амиотрофии.

Именно этот ген обеспечивает жизнь мотонейронов. Без его воздействия клетки спинного мозга, влияющие на координацию, движения и тонус мышц, умирают. После этого сигналы для работы мышц нижних конечностей, верхних конечностей и спины не поступают.

Не выполняя работу, мышечные группы со временем атрофируются. Не работающие мышцы пресса и спины не способны удерживать тело в вертикальном положении. Со временем появляются деформации позвоночного столба, нарушаются акты дыхания, глотания.

Интересные факты

Вот несколько интересных фактов о спинально-мышечной атрофии (СМА):

1. Генетическая природа: Спинально-мышечная атрофия является наследственным заболеванием, вызванным мутацией в гене SMN1 (Survival Motor Neuron 1). Этот ген отвечает за производство белка, необходимого для выживания мотонейронов, которые контролируют движения мышц. Отсутствие или недостаток этого белка приводит к дегенерации мотонейронов и, как следствие, к мышечной слабости.

2. Разнообразие форм: СМА имеет несколько форм, которые различаются по возрасту начала и тяжести симптомов. Наиболее распространённая форма — это тип 1 (болезнь Верднига-Гоффмана), которая проявляется в раннем детстве и может привести к смерти в первые два года жизни без лечения. В то же время, более легкие формы, такие как тип 4, могут проявляться у взрослых и иметь более благоприятный прогноз.

3. Прогресс в лечении: В последние годы произошел значительный прогресс в лечении СМА. Появление новых терапий, таких как генотерапия (например, препарат Zolgensma) и препараты, направленные на увеличение уровня белка SMN (например, Nusinersen), изменило подход к лечению и улучшило качество жизни пациентов. Эти методы могут значительно замедлить прогрессирование заболевания и в некоторых случаях даже восстановить утраченные функции.

От чего зависит степень тяжести болезни

Два гена, SMN1 и SMN2, играют ключевую роль в производстве белка SMN. SMN1 является основным источником этого белка, тогда как SMN2 выполняет вспомогательную функцию. В случае отсутствия первого гена, второй не способен обеспечить необходимый уровень белка, что приводит к его нехватке.

В норме в геноме может быть обнаружено до восьми вариантов гена SMN2. Количество этих копий напрямую влияет на разнообразие форм спинально-мышечной атрофии (СМА) и степень тяжести заболевания.

Степень тяжести заболевания зависит от:

• типа заболевания;
• возраста пациента на момент диагностики;
• уровня мышечной атрофии;
• поражения критически важных групп мышц;
• качества ухода и поддерживающей терапии.

Спинально-мышечная атрофия у детей, известная как атрофия первого типа, считается самой тяжелой формой, так как проявляется в раннем детстве. Это приводит к множеству сопутствующих проблем со здоровьем, что, в свою очередь, увеличивает риск летального исхода.

Другие формы заболевания в большей степени влияют на качество жизни. Часто возникает необходимость в использовании вспомогательных средств передвижения, что может привести к инвалидности. Однако продолжительность жизни таких пациентов сопоставима с таковой у людей, не страдающих амиотрофией.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) представляет собой генетическое заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией, вызванной повреждением мотонейронов спинного мозга. У детей СМА проявляется затруднениями в движении, мышечной слабостью, а также проблемами с дыханием и глотанием. У взрослых симптомы могут быть менее выраженными, но также приводят к значительному снижению физической активности. Лечение включает поддерживающую терапию, физиотерапию и в некоторых случаях генную терапию, способную замедлить прогрессирование болезни. Клинические рекомендации акцентируют внимание на важности ранней диагностики и индивидуального подхода к каждому пациенту, что способствует улучшению качества жизни и продлению активности. Важно, чтобы пациенты и их семьи получали необходимую информацию и поддержку для эффективного управления заболеванием.

Классификация типов атрофии

У детей СПА подразделяется на несколько форм:

• Младенческая или патология Вердинга-Гоффмана (СМА1) или спинально-мышечная атрофия. Наиболее тяжелый тип атрофии. Главная особенность данной формы заключается в быстром развитии тяжелой клинической картины с младенческого возраста. Проявляется это в невозможности удерживать голову, сидеть. С течением времени появляются трудности с глотанием, дыханием, сосанием.
• Промежуточная или болезнь Дубовица (СМА2). Начало болезни приходится на детский возраст. Однако, степень тяжести в сравнении с младенческой формой отличается от последней. Дети способны находиться в сидячем положении, зачастую глотательные функции не изменены. Передвигаться самостоятельно людям с такой патологией невозможно. Длительность и качество жизни напрямую зависит от степени поражения дыхательной мускулатуры.
• Юношеская или болезнь Кюгельберга-Веландер (СМА3). Проявляется, как правило, в подростковом периоде. Вертикализация страдающих этим недугом, приводит к сильным болям и выраженной слабости. Большинство больных испытывают потребность в коляске.
• Взрослая форма (СМА4) или атрофия Кеннеди. Инициация заболевания в возрасте после 35 лет. На длительность жизни болезнь не оказывает никакого влияния. У пациентов может отмечаться снижение сухожильных рефлексов, выраженная слабость мышечного корсета. С периодом времени может потребоваться инвалидное кресло.

Симптомы разных форм болезни

Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1), также известная как болезнь Вердинга-Гоффмана или младенческая форма, проявляется первыми признаками в возрасте от 3 до 5 месяцев. В пренатальный период у таких детей наблюдается снижение активности внутриутробного движения. Младенцы испытывают задержки в освоении ключевых двигательных навыков, таких как опора на руки и удержание головы.

Основным признаком заболевания является генерализованная мышечная слабость и гипотония всех мышечных групп. Поэтому для таких пациентов используются термины: «синдром складывающегося младенца», «синдром тряпичной куклы» и «позы лягушки». У детей с этой формой болезни всегда наблюдаются нарушения дыхательных и глотательных функций, а также проблемы с криком.

Из-за недостаточной подвижности грудной клетки может развиваться деформация костно-хрящевого скелета. В более тяжелых случаях болезни Вердинга-Гоффмана могут возникать врожденные пороки сердца.

С учетом нарушенных глубоких рефлексов, у пациентов могут наблюдаться следующие симптомы:

• Гастроэзофагеальный рефлюкс.
• Запоры.
• Метаболические расстройства.
• Потеря веса.
• Проблемы со сном.

При агрессивном течении болезни формируется следующая клиническая картина:

• Развитие контрактур и деформация грудной клетки.
• Ухудшение дыхательных функций, вплоть до дыхательной недостаточности.
• Прогрессирование бульбарных расстройств, включая трудности с глотанием пищи и слюны.
• Частые аспирационные пневмонии.
• Значительное нарушение моторного развития.

Спинально-мышечная атрофия 3 типа (СМА-3), также известная как болезнь Кугельберга – Веландера или ювенильная атрофия, проявляется с различной скоростью в зависимости от подтипа заболевания. При СМА-3а симптомы начинают проявляться в возрасте от 1,5 до 3 лет, тогда как при СМА-3б – после 3 лет.

Клинические проявления возникают после начала пубертатного периода и выражаются в трудностях при ходьбе. Тем не менее, способность сидеть, стоять и передвигаться с некоторой поддержкой сохраняется.

С возрастом у пациентов наблюдается нарастающая гипотония и мышечная слабость, преимущественно затрагивающая проксимальные группы мышц. В целом, данное заболевание не оказывает значительного влияния на продолжительность жизни.

Основные клинические факты после начала болезни:

• В процессе прогрессирования состояния формируются контрактуры.
• Сколиоз.
• Большинство пациентов используют инвалидные коляски.
• Болезнь прогрессирует медленно.
• Редко возникают проблемы с жеванием и глотанием.

Амиотрофия Кеннеди, или Х-сцепленная спинально-бульбарная амиотрофия, начинается в зрелом возрасте (40-50 лет) и затрагивает исключительно мужчин.

Первые симптомы заболевания:

• Быстрая утомляемость.
• Боль в икроножных мышцах.
• Боль в мышцах бедра.
• Невозможность длительно ходить и стоять.
• Отсроченные симптомы – тремор верхних конечностей, слабость мышц шеи.
• Фасцикуляция мышц в области рта — «губы трубочкой», мелкие неконтролируемые подергивания уголков рта, дизартрия, дисфагия, слабость лицевой мускулатуры.
• Эндокринные нарушения (у 90% пациентов выявлены гормональные изменения, вызванные генетическими факторами) – снижение либидо, нарушения выработки половых гормонов, бесплодие, гинекомастия, сахарный диабет.

Прогрессирование заболевания происходит медленно. В течение 10 лет после начала болезни пациенты продолжают вести привычный образ жизни до появления отсроченных симптомов. СМА Вюльпиана, или дистальная СМА, проявляется в возрасте от 20 до 50 лет, и ухудшение состояния может происходить на протяжении многих лет.

Клинические симптомы:

• Сначала наблюдается гипотония, затем атрофия дистальных мышц верхних конечностей (кисти, предплечья). Патологический процесс обычно начинается с мышц предплечий.
• Ограничение движений в плечевых суставах, сопровождаемое болевым синдромом.
• «Синдром крыловидных лопаток» (визуально видно, что лопатки выступают над поверхностью спины, напоминая крылья).
• Атрофия мышц нижних конечностей, включая стопы (это проявляется спустя значительное время после начала заболевания).

Амиотрофия Вюльпиана позволяет на определенном этапе жизни сохранять активность и подвижность. Однако со временем, по мере вовлечения в процесс все большего числа мышечных групп, наступает инвалидизация.

Методы диагностики

СМА наследственное заболевание, которое желает предотвратить каждый родитель. Соответственно, возникают вопросы о возможности и способах диагностики. Если в семейных линиях не было случаев такого заболевания, то предугадать развитие СМА практически невозможно.

Так как заболевание передается по рецессивному типу, относится к наиболее редким патологиям, при проведении скринингов на этапе беременности, его не исследуют. В некоторых европейских странах пробовали проводить выявление мутационного гена на пренатальном этапе, но процедура оказалась нерентабельной.

Основные методы диагностики:

• В случае, если в наследственных линиях (с обеих сторон) отмечались случаи СМА, обязательная консультация генетика и невролога до наступления беременности и в ее период.
• Биохимический анализ на определение креатинкиназы. Показатели нормы при СМА1, незначительно завышен результат при других типах болезни.
• Генетический анализ в период беременности у матери, и у новорожденного. Необходимо проведения ДНК-теста для выявления делеции гена SMN Врач-генетик может рекомендовать одновременно определить количество копий гена SMN2. Этот анализ может дать некоторую информацию о передачи мутационного гена, и возможной формы болезни.
• Электронейромиография. Этот способ диагностики помогает отличить СМА от других нервно-мышечных заболеваний. Она демонстрирует поражение в спинном мозге на уровне мотонейронов.
• Биопсия мышечной ткани. Это инвазивная методика исследования определяет атрофию мышечных волокон, а также дифференцируют все нервно-мышечные болезни.

МРТ и КТ не целесообразны для диагностики, так как не имеют эффективности в диагностики. Семейные пары, столкнувшиеся с диагнозом СМА у своего ребенка, опасаются повторения ситуации, поэтому вопрос увеличения семьи не обсуждается.

Для пренатальной диагностики есть несколько методов:

• Биопсия ворсин хориона. Период исследования – 10-12 неделя беременности. Для забора используются выступающие части ткани, формирующие плаценту.
• Амниоцентез. Период исследования после 14 недели беременности. Для исследования для забора подходит амниотическая жидкость или околоплодные воды, содержащие генетический материал плода.

Методы лечения

Спинально-мышечная атрофия у детей требует комплексного подхода и участия ряда высококвалифицированных специалистов, среди которых:

• ортопед;
• пульмонолог;
• невропатолог;
• эксперт по нейромышечным заболеваниям и паллиативной помощи;
• реабилитолог;
• физиотерапевт;
• логопед;
• диетолог;
• педиатр.

На сегодняшний день не существует радикальных и эффективных методов лечения спинально-мышечной атрофии. Тем не менее, при легких формах заболевания доступны некоторые методы коррекции. Массаж, медикаментозная терапия и физиотерапия помогают поддерживать качество жизни ребенка на приемлемом уровне. Если заболевание проявляется в зрелом возрасте, поддерживающая терапия может оказать более значительное влияние.

Медикаменты

Терапия аптечными препаратами направлена на улучшение проводимости нервных импульсов по мышечным волокнам, а также назначаются медикаменты, улучшающие кровоснабжение тканей, препятствующие разрушению клеток нервной системы и активирующие деятельность мозга.

Список необходимых медикаментов:

• Прозерин, Сангвиритрин, представляющие собой средства, подавляющие активность фермента, влияющего на расцепление ацетилхолина. Ацетилхолин – это фермент, который участвует в передаче нервного импульса.
• Витаминные комплексы, БАДЫ. Например, антиоксиданты, витамины группы В, поддерживающие тонус мышечных волокон и улучшающие обмен веществ.
• Ноотропные препараты, а именно: Кавинтон, Семакс, Ноотропил. Действие данных фармакологических форм направлено на улучшение кровоснабжения тканей головного и спинного мозга.
• Актовегин, никотиновая кислота, Калия оротат, которые входят в группу лекарств, активирующих обмен веществ.
• Препараты, уменьшающие выработку секрета слизистой оболочки дыхательной системы.

Много внимания должно быть уделено сбалансированному питанию ребенка. Нельзя злоупотреблять жирами и продуктами, не несущими пользы организму.

Физиотерапия

Все физиотерапевтические процедуры, как и медикаменты, направлены на снижение болевых ощущений, улучшение кровообращения и передачу нервных импульсов, а также на активацию обмена веществ.

Рекомендуемые процедуры:

• УВЧ.
• Электрофорез.
• Мануальная терапия. Эта методика обеспечивает выполнение необходимых движений, которые ребенок не может осуществить самостоятельно, что помогает предотвратить развитие контрактур. Физиотерапевт может обучить родителей некоторым техникам, которые можно применять в домашних условиях. Наиболее комфортно проводить лечение в теплой воде (например, в ванночке), что принесет ребенку удовольствие и поможет снять мышечную напряженность.
• Дыхательная гимнастика для активации дыхательной мускулатуры и легких. Мышцы грудной клетки могут не получать достаточных нервных импульсов, что приводит к их атрофии и затрудняет процесс дыхания. Если ребенок страдает от бронхита или пневмонии, защитные реакции, такие как кашель, могут отсутствовать, что ухудшает состояние. Физиотерапия грудной клетки в сочетании с дыхательной гимнастикой и массажем способствует очищению бронхов и легких от накопившейся слизи.
• В особенно тяжелых случаях, чтобы предотвратить гиповентиляцию легких, может быть показано использование неинвазивной (носовые канюли, ингаляционная маска) и инвазивной (оральные, назотрахеальные трубки, трахеостома) вентиляции легких.

Спинально-мышечная атрофия у детей часто приводит к нарушениям функции глотания. Поэтому важно уделить особое внимание питанию ребенка. Это создает риск аспирации и аспирационной пневмонии.

Если ребенок не может самостоятельно сосать и глотать, стоит рассмотреть возможность кормления через назогастральный или назо-еюнальный зонд. В редких и тяжелых случаях может быть установлена гастростомическая трубка для обеспечения питания.

Прогноз

СМА представляет собой тяжелое нервно-мышечное заболевание, прогноз которого сильно зависит от типа патологии.

При тяжелом, злокачественном варианте у детей самым частым исходом спинально-мышечной атрофии является летальность в течение первых 2-х лет жизни ребенка.

С учетом возможностей современной медицины, при своевременном обеспечении ребенка респираторной поддержкой, длительность жизни может быть увеличена. При других формах, особенно СМА-3 и СМА-4 длительность жизни может не отличаться от ее продолжительности у здоровых людей. Но качество жизни и способность самостоятельно передвигаться зависит от возраста, в котором случился дебют болезни.

Видео о СМА

Мылешева о спинальной мышечной атрофии:

https://youtube.com/watch?v=5X2nyzD_oAI

Психологическая поддержка и реабилитация

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, которое затрагивает нервные клетки спинного мозга и приводит к прогрессирующей мышечной слабости и атрофии. Психологическая поддержка и реабилитация играют важную роль в жизни пациентов с СМА, так как заболевание не только физически ограничивает, но и может оказывать значительное влияние на эмоциональное состояние и качество жизни.

Психологическая поддержка включает в себя различные аспекты, такие как индивидуальная и групповая терапия, консультирование, а также участие в поддерживающих группах. Психологи и психотерапевты, работающие с пациентами, помогают им справляться с эмоциональными трудностями, связанными с диагнозом, такими как страх, тревога, депрессия и низкая самооценка. Важно, чтобы пациенты и их семьи имели возможность открыто обсуждать свои чувства и переживания, что способствует улучшению психоэмоционального состояния.

Реабилитация пациентов с СМА включает в себя комплекс мероприятий, направленных на поддержание и улучшение физической активности, функциональных возможностей и качества жизни. Реабилитационные программы могут включать:

• Физиотерапию: упражнения, направленные на укрепление мышц, улучшение гибкости и координации движений.
• Оккупационную терапию: обучение навыкам, необходимым для повседневной жизни, включая использование вспомогательных средств и адаптацию окружающей среды.
• Логопедическую терапию: помощь в улучшении речевых навыков и коммуникации, если это необходимо.
• Психологическую поддержку: работа с психологами для преодоления эмоциональных трудностей и адаптации к жизни с заболеванием.

Важно, чтобы реабилитация была индивидуализирована в зависимости от степени тяжести заболевания и потребностей пациента. Мультидисциплинарный подход, включающий специалистов различных областей, таких как неврологи, физиотерапевты, логопеды и психологи, позволяет создать наиболее эффективную программу реабилитации.

Кроме того, участие в поддерживающих группах и сообществах может значительно улучшить качество жизни пациентов с СМА. Общение с людьми, которые сталкиваются с аналогичными проблемами, позволяет обмениваться опытом, получать моральную поддержку и находить новые способы справляться с трудностями.

Таким образом, психологическая поддержка и реабилитация являются неотъемлемыми компонентами комплексного подхода к лечению спинально-мышечной атрофии. Они помогают пациентам не только справляться с физическими ограничениями, но и поддерживать психоэмоциональное здоровье, что в конечном итоге способствует улучшению качества жизни.

Вопрос-ответ

Что такое спинально-мышечная атрофия и как она развивается?

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц из-за дегенерации мотонейронов в спинном мозге. Это состояние может быть вызвано мутациями в гене SMN1, что приводит к недостатку белка, необходимого для здоровья мотонейронов. Различают несколько типов СМА, которые могут проявляться в детском или взрослом возрасте, с различной степенью тяжести и прогрессирования.

Какие симптомы могут указывать на наличие спинально-мышечной атрофии?

Симптомы спинально-мышечной атрофии могут варьироваться в зависимости от типа заболевания и возраста начала. У детей это может проявляться в виде слабости мышц, затруднений с движением, проблем с дыханием и глотанием, а также задержкой в развитии моторики. У взрослых симптомы могут включать прогрессирующую слабость в конечностях, мышечные судороги и утомляемость. Важно обратиться к врачу при первых признаках, чтобы получить своевременную диагностику и лечение.

Как осуществляется лечение спинально-мышечной атрофии?

Лечение спинально-мышечной атрофии направлено на замедление прогрессирования заболевания и улучшение качества жизни пациентов. Включает в себя применение лекарственных средств, таких как нусинерсен и риздиплам, которые помогают увеличить уровень белка SMN. Также важны физическая терапия, поддерживающая терапия и реабилитационные мероприятия для улучшения функциональных возможностей. В некоторых случаях может быть рекомендована генотерапия, которая направлена на исправление генетического дефекта.

Советы

СОВЕТ №1

Обратите внимание на ранние симптомы. Спинально-мышечная атрофия может проявляться в виде слабости мышц, затруднений с движением и задержки в развитии моторных навыков. Если вы заметили подобные признаки у ребенка или у себя, не откладывайте визит к врачу для диагностики.

СОВЕТ №2

Изучите доступные варианты лечения. В настоящее время существуют различные методы терапии, включая генную терапию и поддерживающее лечение. Обсудите с врачом все возможные варианты, чтобы выбрать наиболее подходящий подход для вашего случая.

СОВЕТ №3

Поддерживайте активное общение с медицинскими специалистами. Регулярные консультации с неврологами и другими специалистами помогут вам оставаться в курсе последних исследований и рекомендаций по лечению спинально-мышечной атрофии.

СОВЕТ №4

Не забывайте о поддержке и ресурсах для семей. Существуют организации и группы поддержки, которые могут предоставить информацию, помощь и эмоциональную поддержку для людей с спинально-мышечной атрофией и их близких. Не стесняйтесь обращаться за помощью.